A partir de La Escafandra y la Mariposa, de Julián Schnabel, un señalamiento sobre malestar global de salud pública.

Mi abuelo está enfermo, todos sus años trabajando con aluminio le han pasado una factura fatal. El plomo se le coló en la sangre y por la sangre, en el cerebro. A sus 76 años se hizo presente en síntomas parecidos al del Alzhaimer. Hoy en día es como un bebé, no puede moverse por sí solo, no controla sus necesidades y habla, solo en los pocos momentos en los que su cerebro se vuelve a conectar. A veces recuerda a la persona que lo visita, dice su nombre. La mayoría de las veces solo mira con sus ojos que reflejan la destrucción de su cerebro. Su mal, es un mal demasiado devastador para su condición de ecuatoriano de casi 80 años de clase media. No hay en su situación, posibilidad de atenuar su desgracia hacia un escenario de esperanza. El Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social, donde se atiende, le ha dado una respuesta tan responsable como para asumirlo como uno más de los viejos, demasiado viejos y demasiado enfermos. 

Este año ha ganado el premio como mejor director, del festival de Cannes, Julian Schnabel. Con su películaLa Escafandra y la Mariposa, que cuenta el padecimiento del síndrome locked-in (estar encerrado en el propio cuerpo) de Jean-Dominique Bauby, editor de la revista Elle durante varios años en la década de los noventa y ochenta. La Escafandra y la Mariposa se escribió basada en una novela que Jean-Dominique Bauby escribió desde su exilio corporal. Lo hizo, gracias a un sistema ideado por su logopeda (especialista en tratar personas con problemas de lenguaje) que consistía el deletreo de las palabras que quería comunicar, verificado con el parpadeo en reacción a la letra que se le leía en correspondiencia al orden de la palabra que se estaba formando (las letras que se le leían estaban ordenadas según su frecuencia de uso en el idioma francés).

Tras ver La Escafandra y la Mariposa, me quedé pensando en la estructura social que puede permitir que un enfermo del síndrome locked-in, a partir de su parpadeo escribiera un libro que comunique la experiencia de estar encerrado en el cuerpo. Esa estructura social, no es un a estructura nacional, es una estructura global, que situa a Jean-Dominique Bauby, dentro de su desgracia, en ese lugar privilegiado, y a mi abuelo, dentro de la suya, en el privilegio de tener una familia con los recursos para atenderlo, pero sin instituciones médicas que se interesen en su caso, aunque sea para prevenir la desgracia que pueden sufrir, otros que como él comprometen su salud mental en años tempranos de su vida laboral. Mi abuelo tuvo que enfrentar un padecimiento severo relacionado a las condiciones de su trabajo. 

El caso de Jean-Dominique Bauby, es un caso excepcional que el cineasta hace bien en destacar con su película. El caso de mi abuelo es un evento familiar cuyas implicaciones me obligan a mencionarlo en este texto. Hay millones de casos tan y más relevantes de los cuales debemos ocuparnos. Como sociedad, no solamente nacional, sino global, nos vemos comprometidos por nuestra limitada capacidad de atender la salud de la población en general, sin embargo, en la atención de estos casos reposa nuestra oportunidad de encontrar nuevas curas y procesos de prevención.

Es necesario analizar cómo el cine, hace posible llegar el argumento de Schnabel sobre Bauby y el síndromelocked-in. Si no fuera por la plataforma transnacional que el cine representa, este caso excepcional que ilumina aspectos misteriosos de la consciencia humana, no podría ser transferido a la población global de una manera tan sensible. El sentimiento de abandono que rodea el caso de mi abuelo, esa enfermedad relacionada con su actividad laboral que no levantó el interés de la comunidad científica local, es un problema que como cineasta yo debo atender. Como cineasta ecuatoriano se me hace necesario analizar cuales son los mecanismo que pueden hacer de nuestra herramienta cinematográfica un vehículo efectivo para la discusión de ideas que a la comunidad se le hacen imprescindibles. No podemos mantener un esquema global de pueblos relegados, cuyas historias personales no tengan acceso al debate público que se hace posible gracias a herramientas como el cine. Necesitamos un sistema coherente de distribución local de las obras cinematográficas, algo que sepa hacer de nuestros debates sobre piratería y comercialización, algo que no detenga el paso de las voces que llevan las historias que nuestro pueblo vive. 

Santiago Soto

03/31/08